32-летний львовянин Антон, инвалид с детства, имеет редкую генетическую болезнь. Вне тем, уже на протяжении семи лет он не получает государственной социальной помощи
Старый дом общежитии, темные коридоры, ободранные стены… Небольшая темная комната, заставленная коробками и пакетами с вещами, окно прикрыто выгоревшей шторой. В углу – маленькая кровать.
На нем сидит Антон, ему 32 года. Парень щуриться и внимательно смотрит телевизор, пытается что-то услышать, увидеть, но тщетно.. . Он быстро теряет зрение, а со слухом проблемы начались еще в детстве. Из соседней комнаты слышен хриплый неразборчивый детский голос. Это племянник Антона, ему 12 лет. У них обоих редкая генетическая болезнь.
Как это произошло?
Антон родился без всяких признаков болезни. Когда он был еще ребенком, мама заметила, что сын плохо слышит, и обивать пороги больниц было бесполезно – медики не могли ничем помочь. Антон рос нормальным ребенком, однако часто болел, ему было трудно дышать, заметно терял зрение. Впоследствии у парня начало выкручивать руки, стали болеть ноги, начал деформироваться позвоночник…
Врачи определили, что у Антона слабое и сердце. В восьмом классе он сказал матери, что не может ходить в школу, мол, не в силе. Лишь впоследствии парню поставили диагноз: очень редкая генетическая болезнь — мукополисахаридоз. Один случай такого недуга случается раз в 40-50 тыс. новорожденных. Продиагностировать ее очень трудно, поэтому обычно родители годами могут не знать о болезни, которую имеет их ребенок. Болезнь генетическая и неизлечимая. В организме нет ферментов, которые расщепляют токсины. Через это стремительно поражаются все ткани внутренних органов.
Болезнь явно истощила Антона. Днями он сидит возле телевизора, время от времени жалуется на боль головы. Кроме того, у него еще и хребтовая грыжа. Недуг Антон унаследовал от отца. Со слов Ирина, матери больного, у мужа болезнь так остро не проявлялась, поэтому у нее не возникало никаких подозрений относительно того, что ее дети могут быть больными. Поэтому женщина решилась родить аж шестерых.
“Я даже не успевала опомниться, как щопівтора года снова и снова становилась матерью. К тому же, даже не думала, что дети чем-то болеют, поскольку в раннем возрасте у них не было никаких проявлений болезни”, — рассказывает “Почте” Ирина. Кроме Антона, у женщины еще четверо взрослых детей: две девушки и два парня. Все они имеют мукополисахаридоз, однако у них заболевание протекает не так тяжело. Трое имеют собственные семьи.
Что такое мукополисахаридоз?
О болезни “Почте” рассказала заведующая областного медико-генетического центра Института наследственной патологии Надежда Кельнер. С ее слов, основа болезни – мутации, вызывающие отсутствие или значительное снижение активности энзимов, необходимых для расщепления мукополисахаридов. Поскольку они продуцируются во всех тканях организма, их накопление ведет к снижению функций практически всех органов.
Без надлежащего лечения эта болезнь приводит к смерти. Больным необходимо принимать препараты, так называемые заменители энзимов, на протяжении всей жизни. “Болезнь может поражать сосуды, кожу, сердце, печень, кости. Она сопровождается умственной отсталостью. У большинства больных сокращенное жизни. На Западе уже производят соответствующие типы ферментов для каждого типа заболевания. Украина также планирует государственную программу закупки этих ферментов для лечения, ведь для тех пациентов, у которых обнаружили болезнь, лекарства дорогие”, — рассказывает Надежда Кельнер.
Где та помощь?
Сегодня Антон прикован к кровати. Все его пространство ограничено двумя комнатами в старом общежитии. Ободранные стены, прогнивший пол, спальня служит как ванной, так и кухней. Условия, в которых проживает больной, мягко говоря, ужасные: женщине отключили газ, воду приходится носить ведрами. Кроме Антона с матерью, в этих комнатах проживают также младшая дочь Галина и ее 12-летний сын, который имеет такую же болезнь. Однако должного лечения никто из них не получает.
“Мама Антона консультируется со мной, однако не всегда придерживается советов. У Антона тяжелая генетическая патология, которая прогрессирует. Парень теряет зрение, слух, у него деформируется позвоночник. К сожалению, вылечить его невозможно”, — рассказала “Почте” семейный врач, который занимается лечением парня, Ирина Пилипчук.
Инвалид с детства Антон живет за счет средств матери-пенсионерки, ведь на протяжении семи лет не получал ни пенсии по инвалидности, ни социальной помощи. Социальные работники утверждают, что Антон дееспособный, и неоднократно пытались к нему прийти, чтобы тот написал заявление на получение социальной помощи. Однако Ирина не допускала их к сыну. “Почте” женщина призналась, что боялась, чтобы те не сфальсифицировали документы и не забрали денег себе, или еще хуже – не забрали у нее сына.
| К теме |
| Для большинства типов мукополисахаридоза за рубежом разработано лечение, но оно дорого стоит. К примеру, в Италии для 100 процентов детей, больных мукополисахаридозом, государство оказывает полную бесплатную помощь в лечении.
Почти полностью находятся под государственной опекой дети в США, Великобритании, Ирландии, Испании, Бельгии, Голландии, Венесуэле и других странах. В соседней Польше лечение получают все без исключения дети, больные III типа, а также решают вопрос о предоставлении бесплатной государственной помощи больным на другие типы заболевания. Во многих странах мира и Европы в частности оказывают посильную помощь каждой семье для поддержки больных детей. Детям-инвалидам от рождения предоставляется возможность бесплатной реабилитации, а также средства для облегчения состояния больных, а это требует значительных финансовых затрат. |
Причина опасения: семь лет назад женщине, которая была некомпетентной в бумажных делах, посоветовали написать заявление о прекращении выплаты пенсии сыну. Она почему-то так и сделала. Сегодня об этом очень жалеет.
Соцработники Железнодорожного района, где проживает госпожа Ирина с сыном, рассказали, что неоднократно пытались помочь парню получить помощь. Попечительский совет социальной защиты Железнодорожного района была вынуждена вызвали госпожу Ирину на попечительский совет, чтобы поставить точку в этом деле. На попечительский совет Ирина пришла с “Почтой”.
Социальные работники поставили такие условия: либо женщина же пишет заявление о том, чтобы ее сын получал ежемесячно пособие в размере 1660 грн, или комиссия попечительского совета подает на женщину в суд. Тогда в судебном порядке парня заберут из-под материнской опеки и передадут в соответствующее заведение, где его будут обхаживать.
“С 2007 года Антон не получает пенсии. Мы обратились в Пенсионный фонд, чтобы ее восстановили. На попечительский совет мы выносим этот вопрос, поскольку неоднократно приходили, чтобы пообщаться с инвалидом. Впрочем нам это не удавалось – мать не позволяла… – рассказывают “Почте” члены комиссии попечительского совета Железнодорожного района Львова. – Если женщина позволит сыну подписать заявление, мы сможем вернуть Антону пенсию за последние три года. Сначала мы вернем деньги полностью за один год, а потом частями за два предыдущих в месячных эквивалентах. Также Антон будет получать ежемесячную государственную социальную помощь в размере 1660 гривен”.
Женщина хоть и колебалась, однако написала заявление. В феврале Антон получит первую выплату социальной помощи.